Amit tudni szeretnék a lupus kezelés megkezdése előtt

Amit tudni szeretnék a lupus kezelés megkezdése előtt
,



Amit tudni szeretnék a lupus kezelés megkezdése előtt


idealt.com — Hivatalosan 2021 májusában diagnosztizálták nálam a lupust. Azért mondom hivatalosan, mert a tüneteim jóval előtte kezdődtek, csak nem tudtam. A lupus egy krónikus autoimmun betegség, amely gyulladást és fájdalmat okozhat a test különböző részein.


Az Ön immunrendszerének célja, hogy segítse szervezetét a fertőzések elleni küzdelemben. De ha olyan autoimmun betegségben szenved, mint a lupus, az immunrendszere megtámadja az egészséges szöveteket, például a bőrt, az ízületeket, az izmokat és a belső szerveket. Jelenleg nincs gyógymód a lupusra. A kezelés célja a tünetek kezelése, valamint a szervek érintettségének és a betegség progressziójának csökkentése


A lupusz tüneteim körülbelül két évvel a diagnózisom előtt kezdődtek. 2019-ben számos rutin vérvizsgálat ismét alacsony fehérvérsejtszámot mutatott ki. A fehérvérsejtek segítik a szervezetet a fertőzés elleni küzdelemben.


Az alacsony fehérvérsejtszám az immunrendszeri rendellenességek gyakori tünete, és megnehezítheti a szervezet számára a fertőzés elleni küzdelmet.² Elküldtek hematológushoz, hogy kövesse a vérvizsgálati eredményeimet, és azt mondták, nincs semmi baj. abnormális eredményeimmel. aggódni valami miatt.


2021 elején még furcsább tüneteket kezdtem tapasztalni. Természetellenesen fáradt voltam, miután nem sokat csináltam, sokat hullott a hajam, és nagyon fájtak a lábaim és a karom izmai a napon töltött idő után.


Jelentettem ezeket a tüneteket az orvosomnak, aki laboratóriumi munkát rendelt el. A vizsgálatok autoimmun problémára utaltak, ezért az orvosom reumatológushoz küldött. A következő rész nagyon egyszerűnek bizonyult. Miután meghallgatott, ahogy elmagyaráztam a tüneteimet, és átnézte a laboratóriumomat, a reumatológus elmagyarázta, hogy lupuszom lehet.


Számos ritka betegségben eligazodás során szerzett tapasztalataim alapján úgy gondolom, hogy három éven belül lupus diagnózist kapni nagyon jó! Nem is tudtam, hogy a diagnózis felállítása a lupusz utazásom könnyebb része lesz. Bárcsak tudnám, milyen kihívások állnak előttem; milyen nehéz olyan hatékony kezelést találni, amelyet a szervezetem elvisel.


Első gyógyszer: maláriaellenes


Az első gyógyszer, amit az orvosom felírt, egy maláriaellenes gyógyszer volt. A maláriaellenes szereket általában a malária, a paraziták által okozott betegség kezelésére használják, de segíthetnek a lupus kezelésében is.


A maláriaellenes szerek csökkentik a fájdalmat és a gyulladást, megakadályozzák a lupus kiújulását, és csökkentik az egyéb potenciálisan veszélyes lupusz gyógyszerek, például a szteroidok adagját. A reumatológusom „a reumatológia Tylenoljának” nevezte ezt a gyógyszert, és azt tanácsolta, hogy kerüljem a túl hosszú olvasást. a kísérő mellékhatások listája.


Nem követtem ezt a tanácsot, és megtanultam, hogy ennek a bizonyos maláriaellenes szernek az egyik legfélelmetesebb mellékhatása a maradandó szemkárosodás lehetősége. Úgy tűnt, megéri a kockázat, abban a reményben, hogy a gyógyszer elég lesz ahhoz, hogy végleg megnyugtassa túlműködő immunrendszeremet.


A maláriaellenes szerek időbe telik, mire felhalmozódnak a rendszerben, így három-hat hónapig is eltarthat, mire kiderül, hogy valóban hatásosak-e. A gyógyszer szedésének megkezdése után egy héten belül tudtam, hogy a szervezetem nem ért vele egyet. Nagyon erős szorongásom, álmatlanságom és étvágytalanságom kezdődött.


Az orvosommal úgy döntöttünk, hogy a szedett adag töredékére csökkentjük az adagot, és hetente lassan növeljük, hogy a szervezetemnek legyen ideje alkalmazkodni. Szerencsére ez a módszer bevált, és a teljes adagot elviselem. Azt gondoltam: „Szuper! Innentől autopilótán vagyunk!” De drágám, tévedtem.


Négy hónap maláriaellenes kezelés után körülbelül 75%-a vagyok annak, aki korábban voltam. Jobb az energiám. Nincs szükségem aludnom ahhoz, hogy átvészeljem a munkanapot, és újra edzeni tudjak.


Bár úgy tűnt, hogy haladok, egyre határozottabb fellángolást kezdtem tapasztalni: a lupusz tüneteim fokozódtak, ami a semmiből jelentkezett. A legerősebb adag ibuprofén alig érintette a fájó izmamat, és a tíz órás folyamatos alvás sem enyhítette a fáradtságomat.


Második gyógyszer: szteroidok


Általában öt napig próbálom enyhíteni a tüneteket, mielőtt felhívnám a reumatológusomat. Az orvosom minden alkalommal felírt egy rövid szteroid kúrát, és a helyzet körülbelül egy héten belül javulni fog.


A szteroidok csodálatos módon csillapítják a gyulladást a szervezetemben, ezért úgy döntöttünk, hogy ragaszkodunk hozzájuk a maláriaellenes szerekkel együtt. A szteroidok játékmódot jelentenek számomra. Azt tapasztalom, hogy hosszabbak a „jó napjaim”, és kevesebb a fellángolás.


De ez nem minden jó. A szteroidok számos mellékhatással járnak, de az egyik leginkább a súlygyarapodás volt hatással rám. Mindössze négy hónap alatt 12 kilót híztam. Egyik ruhám sem passzol, és az étvágyam sem kielégítő. Azt mondtam magamnak, hogy érdemes jobban érezni magam.


Megtanultam, hogy a szteroidok nem a legbiztonságosabb hosszú távú gyógyszerek, mert számos problémát okozhatnak, beleértve a magas vérnyomást, a szembetegségeket, például a glaukómát és a szürkehályogot, valamint a csontritkulást. orvos Az orvosom egy másik, kevésbé veszélyes gyógyszer hozzáadását javasolta. az én kúrámhoz, hogy ne kelljen sokáig szteroidot szednem.


A harmadik gyógyszerhez: Monoklonális antitest


A következő gyógyszer, amit kipróbáltam, egy monoklonális antitest volt, amely segít a fertőzések leküzdésében. Azonban mellékhatásai is vannak, nevezetesen immunszuppresszió, fejfájás és hányinger


A szteroidokkal és a maláriaellenes szerekkel ellentétben nem szedhetek csak tablettákat. Havonta egyszer el kell mennem az infúziós központba két órára. Ha a monoklonális antitestek működnek, életem végéig használhatom ezt a gyógyszert. Ha nem, akkor több próbálkozás és hiba.


A lupus kezelése gyakran olyan érzés, mintha két rossz dolog közül a könnyebbet kell választani: a visszaeséseket vagy a mellékhatásokat. Ismerve azt, amit most tudok, kicsit több türelemmel és reálisabb elvárásokkal indulok el ezen az úton. Ma már tudom, hogy a lupushoz hasonló betegséggel való együttélés sok bizonytalanságot hoz magával, amelyek teljes rugalmasságot, elfogadást és kegyelmet igényelnek.




Bejegyzés megtekintések:
7



Source link : indo.jawaban.live

Comments